Vivre avec une maladie chronique

Par Louise Madill

Lorsqu’on perd la santé, notre vie est altérée de manière dramatique. Alors y-a-t-il quelque chose de bon qui puisse sortir de la souffrance ?

La plupart d’entre nous prenons la vie pour acquis : notre travail, notre sécurité financière, nos amitiés, nos loisirs, notre force physique, notre apparence, notre sentiment d’identité personnelle, nos objectifs pour notre avenir, nos rêves, notre indépendance, nos choix. Nous pouvons même croire que nous avons droit à ces choses. Mais lorsqu’on perd la santé, chacune de ces facettes de la vie est perdue, ou altérée de manière dramatique. Une maladie chronique affecte tous les aspects de la vie et toutes les personnes proches. Ce qui amène forcément à se demander : « Y a-t-il quelque chose de bon qui puisse sortir de la souffrance ? »

Le sens de la souffrance

Parfois, c’est seulement quand nous perdons une chose que nous réalisons ce qu’elle représentait pour nous. En plus de prendre les dons de Dieu pour acquis, nous tendons à catégoriser quelque chose comme étant une bénédiction ou une malédiction selon les standards du monde. Pourtant, si nous croyons vraiment au message de l’Évangile, nous avons une autre manière de mesurer la valeur de quelque chose ou de quelqu’un.

« Voilà pourquoi nous ne perdons pas courage. Et même si notre être extérieur se détruit, notre être intérieur se renouvelle de jour en jour. En effet, nos légères difficultés du moment présent produisent pour nous, au-delà de toute mesure, un poids éternel de gloire. Ainsi nous regardons non pas à ce qui est visible, mais à ce qui est invisible, car les réalités visibles sont passagères et les invisibles sont éternelles. » (2 Corinthiens 4.16-18)

Malheureusement, certaines personnes souffrant de maladies chroniques, tout comme certains de leurs êtres chers, croient que cette maladie est une malédiction à fuir. Par conséquent, leur comportement, voire toute leur vie, se limite à la petitesse et l’amertume. Ils croient (et parfois ceux qui les observent) qu’ils ne sont pas aimés par Dieu, ignorés, et que leur existence a donc perdu son sens. Cependant, les diverses histoires de la Bible parlant de souffrance suggèrent qu’il en est autrement.

« Mes bien-aimés, ne soyez pas surpris de la fournaise qui sévit parmi vous pour vous éprouver, comme s’il vous arrivait quelque chose d’étrange. » (1 Pierre 4.12)

« Au contraire, nous nous recommandons nous-mêmes à tout point de vue comme serviteurs de Dieu par une grande persévérance dans les souffrances, les détresses, les angoisses, sous les coups, dans les prisons, les émeutes, les travaux pénibles, les privations de sommeil et de nourriture […] ; comme des mourants, et pourtant nous vivons. Nous sommes comme condamnés, et pourtant pas mis à mort ; comme attristés, et pourtant nous sommes toujours joyeux ; comme pauvres, et pourtant, nous en enrichissons beaucoup ; comme n’ayant rien, alors que nous possédons tout. » (2 Corinthiens 6.4-10)

Il semble que la souffrance, sous une forme ou une autre, fait partie intégrante de la vie dans un monde déchu. Devons-nous donc l’endurer de manière stoïque, avec un sentiment de résignation et une triste rigidité ? Ou bien, serait-il possible d’apprendre de notre souffrance quelque chose de très important, qui nous échapperait autrement ? Bien que le message soit brutal, l’adversité peut nous communiquer la grâce de Dieu de manière inattendue. Nous sommes invités à expérimenter Jésus de manière unique au cœur de notre souffrance.

« Mieux encore ! Nous tirons fierté même de nos détresses, car nous savons que la détresse produit la persévérance, la persévérance conduit à la victoire dans l’épreuve, et la victoire dans l’épreuve nourrit l’espérance. » (Rom. 5.3-4)

Comment soutenir une personne souffrante

La maladie chronique est source de souffrance pour la personne malade et pour ses proches. La parenté et les amis se sentent souvent impuissants devant la souffrance. Ils parlent souvent de la maladie comme quelque chose de temporaire qui sera bientôt résolue, afin de gérer leur propre angoisse et leur douleur. Bien que ce message soit souvent exprimé de manière subtile, cela ajoute de la pression chez la personne souffrante, et accroit son sentiment d’être incompris ou marginal.

Les personnes atteintes de maladies chroniques ont besoin d’une oreille attentive. Ils ne veulent pas la pitié des autres, ou que leur identité soit définie par la maladie. Ce n’est pas qui ils sont ; c’est seulement un aspect de leur vie. Cela les aide vraiment quand on leur demande simplement « Qu’est-ce que cette maladie signifie pour toi ? », et que l’on écoute avec attention leur réponse.

Les personnes ayant une maladie chronique apprécient aussi quand quelqu’un leur demande « Qu’est-ce qui te serait utile ? », plutôt que de se baser sur des hypothèses, sans chercher à comprendre la situation depuis la perspective de la personne.

Les questions spirituelles ont souvent une grande place dans le processus d’ajustement. Lorsque s’installe la réalisation que la maladie n’est pas temporaire, il est fréquent que l’on se pose la question : « Pourquoi moi ? » Tenir un journal peut être une pratique utile pour aider à vivre son deuil. Il est aussi important que les amis et parents proches permettent à la personne souffrante « d’être là où elle en est » pendant cette période.

Nombre de personnes souffrantes témoignent du fait que lutter avec les questions difficiles, et faire le deuil de ce qu’ils ont perdu, les introduit à une foi plus forte et une relation plus intime avec Dieu. Ils en viennent souvent à considérer leur maladie comme un cadeau qui les libère de l’autosuffisance, de l’indépendance vis-à-vis de Dieu, et du fait de vivre en se limitant à leurs propres capacités. Lorsqu’ils acceptent leur besoin constant de l’aide de Dieu, ils passent du stade d’humiliation à celui d’humilité, pour ensuite arriver à demander de l’aide aux autres.

 

De nouvelles attentes

Le deuil se poursuit sur le long terme, lorsque ces personnes doivent de nouveau faire face à des pertes et changements. Les amitiés et les relations familiales changent. Les priorités changent. En plus des limitations et de la douleur, des choix de vie adaptés à leur nouvelle réalité doivent être pris. Il est essentiel d’apprendre à lâcher prise sur ses attentes, tout comme choisir de s’engager seulement dans les combats qui en valent la peine, en laissant aller tout le reste.

La frustration, la douleur, le rejet dans certaines relations et les crises émotionnelles feront encore partie de l’équation, ainsi que le souhait de retrouver la vie de jadis. Mais le but, en dépit de la souffrance, est de vivre une vie riche et pleine de sens nouvellement acquis. Par-dessus tout, l’objectif est d’expérimenter l’intimité avec Dieu, sachant qu’il comprend et qu’il est présent, prêt à vous rencontrer, au cœur de votre souffrance.

 

Louise Madill, MA, CCA, tient un cabinet privé à Vancouver, en Colombie-Britannique. Elle se spécialise dans l’accompagnement de personnes ayant souffert un traumatisme, en particulier au niveau relationnel.

Cet article a été publié  pour la première fois sur le site www.focushelps.ca en anglais sous le titre « Living with chronic illness »Tous droits réservés  © 2010 par Focus on the Family (Canada) Association. Utilisation autorisée.